Sylvia’s verhaal

Toen Sylvia 35 jaar werd behaalde ze, naast haar baan als Receptioniste, door hard te werken haar diploma voor de reiswereld.
Het feest kon eindelijk beginnen.
Mensen ondersteunen bij het verkrijgen van hun droomvakantie.
Dat was in ieder geval haar droom. Werken in het reisbureau.
Niets bleek minder waar.
Kort daarop kreeg ze klachten.Ze voelde tijdens het douchen het water niet op haar lichaam. Dat was het begin van veel ellende.

Ze werd opgenomen in het ziekenhuis.MRI, Ruggenprikken, Bloedonderzoeken, Scans en ga zo maar door.
Na 2 weken de diagnose die alles op zijn kop zette: Sylvia had Multiple Sclerose.
Sylvia’s wereld stortte in.

In de jaren die erop volgden nam de kracht in haar linker been af waardoor het lopen steeds moeilijker werd. Er ontstond een ‘klapvoet’ en ook de functie van haar linker hand verdween volledig.
Kleine stukjes lopen is alleen nog mogelijk met een rollator. De hond uitlaten gaat met een scootmobiel.
Ze moest steeds weer afscheid nemen van dingen die pas geleden nog lukten. Kortom, een continue rouwproces met veel irritaties, frustraties en verdriet.
De wereld werd steeds kleiner.

Er was geen behandeling voor haar ‘secundair progressive MS’ en haar grootste angst om in de toekomst bedlegerig te worden komt steeds dichter bij.

Totdat we onlangs hoorden van een arts die in de Universitaire kliniek in Moskou al meer dan 15 jaar Multiple Sclerose behandeld d.m.v. “Stamcel transplantatie”. (HSCT: Hematopoietic Stem Cell Transplantation)
In Nederland wordt stamcel transplantatie alleen toegepast bij leukemie.
Deze behandeling wordt voor Multiple sclerose echter niet vergoed door de Nederlandse zorgverzekeringen omdat men vind dat er eerst nog meer vervolgonderzoek noodzakelijk is. Dat zal nog jaren duren; tijd die Sylvia niet meer heeft.

Dr. Fedorenko, van het Pirogov ziekenhuis in Moskou behandelde inmiddels met veel succes (ook Nederlanders) honderden patiënten met MS.
Meer dan 83,3% van de patiënten die volgens deze zogenaamde HSCT methode behandeld worden zijn na 10 jaar nog steeds “MS-vrij”.
In veel gevallen treedt na de Stamcel transplantatie ook nog verbetering op.
Geen Utopie of laatste strohalm die wordt aangegrepen maar uiteindelijk een daadwerkelijke behandelmogelijkheid om de verdere achteruitgang door MS te kunnen stoppen.

Ondanks dat Sylvia er erg tegenop ziet is het is haar grootste wens om in Moskou door Dr. Fedorenko behandeld te mogen worden.
Dr. Fedorenko is bereid om Sylvia te behandelen.

Die behandeling is uitermate zwaar, duurt een maand, maar is voor Sylvia de enigste mogelijkheid om verdere achteruitgang te voorkomen.

Wij hebben altijd ‘zelf onze eigen boontjes kunnen doppen’ en nooit gebruikt gemaakt van financiële regelingen.
Met betrekking tot een behandeling in Moskou is dát voor het eerst in ons leven echter niet mogelijk.
De kosten van deze behandeling bedragen nl. ca. 55.000 euro.

Dat is de reden waarom ik voor Sylvia op dít moment een Crowdfunding gestart ben.Op dit moment valt haar invaliditeits score (EDSS 6,5) namelijk nog nét binnen de criteria om in Moskou behandeld te kunnen gaan worden.
Bij verdere achteruitgang niet meer.

Daarom heb ik nu de Stichting “Sylvia tegen MS” opgericht, in de hoop om het benodigde bedrag bijeen te kunnen krijgen voor haar behandeling.

Alle donaties zullen via de stichting worden verantwoord.

Jullie donaties zullen een grote invloed hebben op Sylvia’s toekomst.
Ik hoop dat ik op jullie hulp mag rekenen.

“Je weet nooit hoe sterk je bent totdat sterk zijn de enige keuze is die je hebt”

 

Rob Ensing (partner van Sylvia)